• CFS - Sindrome da stanchezza cronica

Cosa è la Sindrome da stanchezza cronica?

Nel dicembre 1994, un gruppo internazionale di studio sulla Sindrome da stanchezza cronica, costituito dai Centers for Disease Control (CDC) di Atlanta - USA, tra i quali il Prof. Umberto Tirelli, unico rappresentante dell’Italia, ha pubblicato sugli Annals of Internal Medicine (15 Dicembre 1994, Fukuda et al.), una nuova definizione di caso di CFS che rimpiazzava la definizione pubblicata sei anni prima. Nella nuova definizione un caso di Sindrome da stanchezza cronica é definito dalla presenza delle seguenti condizioni: una stanchezza cronica persistente per almeno sei mesi che non é alleviata dal riposo, che si esecerba con piccoli sforzi, e che provoca una sostanziale riduzione dei livelli precedenti delle attività occupazionali, sociali o personali ed inoltre devono essere presenti quattro o più dei seguenti sintomi, anche questi presenti per almeno sei mesi: disturbi della memoria e della concentrazione così severi da ridurre sostanzialmente i livelli precedenti delle attività occupazionali e personali; faringite; dolori delle ghiandole linfonodali cervicali e ascellari; dolori muscolari e delle articolazioni senza infiammazione o rigonfiamento delle stesse; cefalea di un tipo diverso da quella eventualmente presente in passato; un sonno non ristoratore; debolezza post esercizio fisico che perdura per almeno 24 ore. Ovviamente devono essere escluse tutte le condizioni mediche che possono giustificare i sintomi del paziente, per esempio ipotiroidismo, epatite B o C cronica, tumori, depressione maggiore, schizofrenia, demenza, anoressia nervosa, abuso di sostanze alcoliche ed obesità.

La complessità della sindrome da stanchezza cronica e l'esistenza di diversi ostacoli alla sua comprensione rendono necessario un approccio integrato per lo studio di questa patologia e di patologie similari. Il concetto di fatica é di per sé non chiaro, e sviluppare una definizione operativa di fatica é stato un problema per gli autori. Comunque nella concezione degli autori, il sintomo fatica si riferisce a una spossatezza molto grave, sia mentale che fisica, che si determina anche con uno sforzo fisico minimo, oltreché ovviamente, per definizione, non dovuta ad una malattia nota, e che differisce dalla sonnolenza e dalla mancanza di motivazione.

La CFS é stata riportata in tutto il mondo, compresa l'Europa, l'Australia, la Nuova Zelanda ed il Canada, l'Islanda, il Giappone, la Russia ed il Sudafrica.

Presso il Centro di Riferimento Oncologico di Aviano, sono stati compiuti una serie di studi, il primo dei quali con la descrizione della prima serie di pazienti italiani con le loro caratteristiche cliniche (U Tirelli et al., Arch Intern Med, 153, Jan 11, 1993, 116-120), la valutazione delle alterazioni immunologiche nei pazienti con CFS (U Tirelli et al., Scand. J. Immunol. 40, 601-608, 1994), la valutazione delle alterazioni cerebrali con una sofisticata metodologia di diagnosi radiologica, la PET (U Tirelli et al., The American Journal of Medicine, 105 (3A) 54S-58S, 1998), l'eventuale rapporto della CFS con i tumori maligni, lo studio di nuovi farmaci, in particolare immunoglobuline ad alte dosi, magnesio, acetilcarnitina, antivirali come amantadina e acyclovir ed immunomodulatori come timopentina. Complessivamente si può affermare che questa patologia debilitante perdura in molti pazienti per diversi anni, mentre in altri, spontaneamente o con l'intervento farmacologico, tende a migliorare nel tempo. Vi sono anche casi guariti ed altri che hanno avuto un notevole beneficio dai trattamenti adottati. I pazienti sono solitamente giovani e donne con un età media intorno ai 35-40 anni. La CFS é praticamente assente negli anziani (oltre i 65-70 anni), ma vi é qualche caso pediatrico. Presso l'unità CFS della Divisione di Oncologia Medica e AIDS del Centro di Riferimento Oncologico (CRO) di Aviano sono stati osservati ad oggi oltre 500 casi di CFS con i criteri dei CDC di Atlanta.

Recentemente l'Istituto Nazionale delle Allergie e delle Malattie Infettive dei National Institutes of Health statunitensi ha prodotto un volumetto dal titolo "Chronic Fatigue Syndrome. Informazione per i medici". L'autorevolezza della fonte dovrebbe fugare dubbi, se ancora ve ne fossero, sulla esistenza della sindrome.

Vi sono oggigiorno diverse terapie per la CFS, molte delle quali possono alleviare i sintomi e la sintomatologia generale, ma non esiste ancora un trattamento definitivo. Nuove speranze provengono da un nuovo farmaco l'Ampligen, che è un modificatore della risposta biologica, precisamente e' l'acido ribonucleico a doppia elica, "mismatched" cioe' spaiato, che esercita attivita' tra di loro correlate: attivita' immunomodulatoria, attivita' antivirale contro virus sia RNA che DNA e attività antitumorale. L'Ampligen regola l'espressione e l'azione di varie citochine, tra le quali l'interferone, l'interleuchina e il tumor necrosis factor ed altri componenti del sistema immunitario quali macrofagi, linfociti natural killers, linfociti T e B. Inoltre l'Ampligen interviene direttamente nell'attivazione antivirale e immunitaria modulando specifici enzimi importanti per questi processi. Per queste attivita' biologiche l'Ampligen e' stato testato in diversi studi su pazienti con CFS, dimostrando attraverso test obbiettivi ed analisi statistiche la propria attivita'. Infatti e' in grado di ridurre significativamente i sintomi ed aumentare il performance status del paziente. Inoltre e' stato in grado, in uno studio randomizzato a doppio cieco, di aumentare la capacita' di svolgere attivita' giornaliere di lavoro riducendo pertanto il livello di supporto richiesto.

In tutti i trials nei quali e' stato testato, l'Ampligen e' stato molto ben tollerato e non si sono evidenziati effetti collaterali importanti. L’Ampligen è stato già valutato sia in USA dalla Food and Drug Administration che in Europa dall’EMEA. Entrambe le Agenzie hanno richiesto ulteriori indagini scientifiche per l’approvazione dell’Ampligen, che attualmente sono in atto.

Unità CFS c/o Divisione di Oncologia Medica A, Istituto Nazionale Tumori, Via Pedemontana Occidentale n.12, 33081 Aviano (Pordenone) Segreteria CFS ASSOCIAZIONE ITALIANA (tel.: 0434-660277 lun-mer-ven 09.00-11.00).

 

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