- Cosa e' la CFS Associazione Italiana
La CFS Associazione Italiana si è costituita ad Udine nel 1991 ad opera del Prof. Umberto Tirelli, primo in Italia a riscontrare casi di Sindrome da stanchezza cronica o Chronic Fatigue Syndrome (CFS), e di alcune persone affette da tale patologia. L'Associazione si e' recentemente trasferita presso il Centro di Riferimento Oncologico (CRO) di Aviano al fine di migliorare e potenziare le sue attività statutarie.
In Italia, questa associazione rappresenta la prima ed unica associazione che si occupa di CFS, ma è in collegamento con altre associazioni di pazienti americane ed europee .
Uno degli obbiettivi principali dell'Associazione e' quello di far conoscere la SINDROME DA stanchezza cronica e di diffondere una corretta informazione per sensibilizzare l'opinione pubblica e le strutture sanitarie riguardo l'esistenza di questa malattia e soprattutto per farla riconoscere dall'autorità a ciò preposta.
La segreteria, in funzione al lunedi' - mercoledi' - venerdi' dalle ore 9.00 alle 11.00, è a disposizione di tutte le persone che non solo hanno l'esigenza di ricevere indicazioni sui centri italiani a cui rivolgersi per un consulto e per i trattamenti, ma che hanno anche l'esigenza di contattare altre persone che quotidianamente vivono gli stessi problemi e le stesse esperienze e che sono in grado di capire certi stati d'animo.
L'Associazione ha inoltre, il compito di informare gli associati sulle novita' nonche' sulle scoperte della ricerca scientifica, organizzare eventuali incontri con i giornalisti e la televisione sempre allo scopo di divulgare una corretta ed ampia informazione.
L'Associazione si autofinanzia e svolge la sua attivita' con i mezzi che ha a disposizione, essa quindi, lavora ed esiste grazie alla volonta' e disponibilita' degli stessi ammalati e dei soci sostenitori.
CFS Associazione Italiana, c/o Istituto Nazionale Tumori, Divisione di Oncologia Medica A, Via Pedemontana Occidentale n.12, 33081 Aviano (Pordenone)
La segreteria è in funzione: lunedi' - mercoledi' - venerdi'
dalle ore 9:00 alle ore 11:00 al numero telefonico
Obiettivi principali della CFS Associazione Italiana
- Creare una consapevolezza nei confronti della Sindrome da stanchezza cronica allo scopo di considerare questa malattia una vera malattia che è debilitante;
- Creare consapevolezza sulla severità e diffusione della malattia;
- Rendere pubbliche le conseguenze che la Sindrome da stanchezza cronica porta ai malati ed ai loro familiari;
- Offrire ai malati di Sindrome da stanchezza cronica un supporto generale e soprattutto comprensione ed amicizia;
- Raggiungere i malati e gli assistenti sanitari attraverso la divulgazione di materiale informativo in quanto i pazienti sono spesso isolati a causa della debilitazione che la malattia crea, ma soprattutto a causa dello scetticismo che essi si trovano ad affrontare;
- Stimolare dibattiti sulla Sindrome da stanchezza cronica;
- Accrescere la conoscenza della Sindrome da stanchezza cronica tra:
- personale ospedaliero e sanitario;
- datori di lavoro;
- politici;
- l’intera popolazione.
- Promuovere a livello internazionale i collegamenti con individui, medici e ricercatori che studiano la Sindrome da stanchezza cronica e le malattie ad essa correlate;
- Supportare, aiutare e sviluppare nel nostro Paese una campagna di sensibilizzazione sulla malattia, sulla base dell’attività delle associazioni internazionali. Il 12 Maggio di ogni anno ricorre la Giornata Mondiale della Sindrome da stanchezza cronica per la quale si adotta come simbolo universale un “fiocchetto blu”.