- Quel male non è più incurabile
"E’ morto di un male incurabile": questa è la frase che viene ripetuta dai media in occasione della morte per tumore di un personaggio importante. Tutte le volte si consuma una apparente piccola, ma di fatto grande ingiustizia nei confronti dei malati di cancro, ai quali in circa la metà dei casi è stata promessa, e a ragione, la guarigione del tumore del quale erano affetti. In effetti la frase in questione è falsa, in quanto i tumori non sono malattie incurabili, sono invece malattie guaribili. Dei circa 225.000 nuovi casi di tumore che si verificano in Italia ogni anno e che rappresentano oltre un centinaio di malattie diverse tra di loro per causa, storia naturale e prognosi, circa la metà possono guarire con i trattamenti a disposizione, cioè la chirurgia, la radioterapia, e la chemioterapia. D’altra parte non bisogna cadere nel trionfalismo: una metà ancora muore di tumore ed in certi tipi tumorali quasi tutti. E’ un dato di fatto peraltro che queste cifre appaiono fredde e potrebbero anche non essere credute, ma quando entrano in scena i veri attori di questa tragedia, i pazienti, le cose cambiano radicalmente.
E’ proprio per questo che in occasione del decennale dell’apertura del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano, in provincia di Pordenone, uno dei sette istituti scientifici dei tumori esistenti in Italia, nell’ambito delle celebrazioni scientifiche di questo evento, decisi insieme all’allora Direttore Scientifico Prof. Silvio Monfardini, ora primario di Oncologia Medica a Padova, di dare uno spazio speciale ai pazienti che erano stati trattati nei primi dieci anni di attività dell’istituto affinché discutessero delle problematiche che più li interessavano. Così si tennero due riunioni, memorabili per intensità di emozioni e novità di contenuti, ad Aviano per il Natale del 1993 e per il Natale del 1994, alle quali parteciparono diverse centinaia di pazienti ed i loro familiari, oltre che a giornalisti e personalità importanti quali il Cardinal Tonini. Così nacque ANGOLO, l’Associazione Nazionale Guariti O Lungoviventi Oncologici, alla quale più tardi, grazie all’iniziativa del Prof. Francesco De Lorenzo, si aggiunse un’analoga associazione, AIMAC, Associazione Nazionale Dei Malati di Cancro e dei loro familiari ed amici. Uniche nel loro genere in Italia, queste due associazioni che lavorano insieme si propongono di offrire una speranza di vita alle persone oggi malate di cancro che stanno combattendo questa battaglia ed ai loro familiari, con la testimonianza diretta di persone che sono passate attraverso l’esperienza del cancro e l’hanno superata con successo; di essere un punto d’incontro tra i malati e la popolazione; di sensibilizzare l’opinione pubblica, gli operatori sanitari ed i responsabili politici ad un impegno maggiore verso le problematiche dei malati oncologici, e infine, di valutare e difendere i diritti civili rispetto al lavoro, alla pensione, all’assistenza di chi è malato di cancro e anche di coloro che sono guariti ma possono subire discriminazioni al riguardo.
AIMAC è diventata tra l’altro membro della Federazione europea delle leghe contro il cancro e dell’Unione Internazionale contro il cancro, ambito nel quale l’Italia brillava purtroppo per la sua assenza. AIMAC, in collaborazione con l’associazione inglese BACUP ha prodotto una serie di libretti sulle varie forme tumorali e sui problemi più importanti connessi con il cancro, che con un linguaggio semplice ma scientificamente corretto possono mettere a disposizione dei pazienti e dei loro familiari una serie di informazioni essenziali per far comprendere la battaglia che stanno combattendo e le possibilità che hanno di superarla. Inoltre AIMAC ha prodotto un film che spiega anche con l’intervento di Mara Venier e Peppino Di Capri cosa sono la chemioterapia e la radioterapia in maniera comprensibile a tutti utilizzando il mezzo televisivo che, nell’esperienza dell’Inghilterra, ha dimostrato una grande utilità in aggiunta alle informazioni date dai medici. Infine AIMAC utilizza Internet in maniera appropriata dando immediatamente una serie di informazioni ai pazienti ed ai loro familiari attraverso un sito www.aimac.it, ed anche consulenze attraverso oncologi disponibili a rispondere immediatamente a problematiche urgenti. Nel futuro di AIMAC c’è la collaborazione sempre più stretta con gli oncologi medici e gli altri specialisti che trattano i pazienti con cancro. I malati di cancro si preparano quindi anche in Italia a dare un grande contributo con la loro esperienza vissuta per il miglioramento delle terapie e della qualità di vita dei pazienti oncologici offrendo anche un valido supporto ai medici oncologi specialisti e ad altre figure professionali importantissime in questo ambito, quali gli infermieri e gli psicologi.