- Considerazioni sui rapporti con i pazienti e le società scientifiche
La strategia globale della lotta contro i tumori non ha mai considerato nel nostro Paese, a differenza per esempio degli Stati Uniti, un potenziale ma potente alleato come è in effetti il paziente oncologico guarito o lungovivente, soprattutto quando è organizzato in una associazione di pazienti. Infatti i nostri discorsi, i nostri appelli, le nostre battaglie rivolte ai politici e riprese dai media sarebbero senz’altro fortificati dall’intervento oltre che dall’eventuale appoggio delle associazioni dei pazienti oncologici. Infatti, queste persone, avendo vissuto sulla propria pelle il trauma della diagnosi di cancro, i problemi connessi con un trattamento complesso e lungo ed alle volte difficile da accettare come quello con chemioterapia oltre che con radioterapia o chirurgia, sarebbero di grande appoggio.
La mia personale esperienza risale al 1994, quando in occasione del decennale dell’apertura dell’Istituto Tumori di Aviano dove opero, insieme a Silvio Monfardini, decidemmo di fare iniziare e concludere l’anno di manifestazioni scientifiche che si tennero ad Aviano nel 1994 con una riunione dei pazienti oncologici che avevamo trattato in quei primi 10 anni di attività, affinché ci dessero un’idea delle loro problematiche e delle loro esigenze. Furono due eventi per me indimenticabili, tra i più importanti della mia carriera di oncologo medico, e da quella esperienza nacque ANGOLO, Associazione Nazionale Guariti O Lungoviventi Oncologici, nella quale i pazienti, tutti quelli che hanno almeno 5 anni di storia di cancro, svolgono la loro attività di supporto e di aiuto ai nuovi pazienti oncologici. Per fare un solo esempio delle numerose attività che ANGOLO conduce, ogni settimana rappresentanti di ANGOLO si presentano nel reparto di Oncologia Medica che dirigo ed incontrano alla presenza di una psicologa tutti i nuovi pazienti della mia Divisione e dell’Istituto che vogliono discutere con loro delle problematiche di un paziente oncologico al quale è stata fatta recentemente una diagnosi di cancro o che comunque si trova in ospedale per eseguire un trattamento oncologico. Questo incontro è sempre di grande beneficio per i nuovi pazienti in quanto l’esperienza di chi ha vissuto il loro dramma e ne è uscito li confronta non poco e da’ loro grande speranza per il futuro. ANGOLO tra l’altro ha ora altre sedi a Carpi e a Padova. Da qualche tempo sono anche Presidente di AIMAC, un’associazione di volontari e di pazienti che mette a disposizione dei pazienti oncologici materiale cartaceo e video oltre che un eccellente sito internet (www.aimac.it) per aiutare i pazienti stessi a migliorare le loro conoscenze sui tumori. AIMAC fa parte delle più importanti organizzazioni internazionali 8UICC, ECL), collabora con il Cancer Information Service del National Cancer Institute, da cui recentemente ha ricevuto un prestigioso riconoscimento, ed ha in corso ricerche con i più autorevoli centri oncologici d’Italia. In particolare è in svolgimento uno studio multicentrico e randomizzato dal titolo "L’efficacia e l’utilità degli strumenti di informazione per il paziente neoplastico italiano", al quale hanno aderito 32 centri che entro il mesi di marzo 2002 dovranno arruolare un totale di 400 pazienti. La finalità dello studio è di dimostrare l’utilità di libretti e di videocassette prodotti da AIMAC per i pazienti di cancro ed i loro familiari, sulla scia di quanto è già stato fatto in Inghilterra da CancerBACUP dove sono stati ottenuti risultati molto interessanti. In questo contesto abbiamo organizzato, al II Congresso di Oncologia Medica di Napoli, la tavola rotonda inaugurale coinvolgendo le associazioni di pazienti (ne erano presenti ben 3, ANGOLO, AINMAC ed Europadonna), dal titolo: "Come migliorare l’informazione al paziente oncologico". Purtroppo per il ritardo dei lavori in quella giornata, la tavola rotonda si è tenuta in un orario assolutamente fuori tempo massimo, e pertanto molti oncologi non hanno avuto la possibilità di assistere a questo dibattito, dal quale sono emerse chiaramente la possibilità e la volontà da parte degli oncologi medici e dei pazienti oncologici rappresentanti delle associazioni presenti di sviluppare un dialogo ed una collaborazione potenzialmente molto fruttuosa. Da questo embrione di collaborazione tra AIOM e le associazioni di pazienti oncologici, spero possa nascere anche nel prossimo convegno AIOM di Torino, dove so che l’amico Berletto è molto sensibile a questo argomento, una collaborazione ancora più strutturata e matura che si possa così protrarre nel tempo. Attualmente il mio sforzo, anche come presidente di AIMAC, è quello di riunire intorno ad uno stesso tavolo le varie associazioni di pazienti oncologici italiane e di costituire una federazione di associazioni così da avere, pur nella diversità e nella individualità delle singole associazioni, un unico punto di riferimento per poter discutere e sviluppare le problematiche che interessano sia il paziente oncologico che l’oncologo medico.